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「#酔っぱらいではありません」難病です 山辺の清野さん、パスケース制作

2020年02月28日 11:13
「#酔っぱらいではありません」パスケースを掲げる清野東至さん=山形市
 ふらつきやろれつが回らないなどの症状から、酒に酔っていると間違われるケースがある脊髄小脳変性症などの難病患者の県組織代表を務める清野東至(とうじ)さん(48)=山辺町=が、病気を多くの人に知ってもらおうと、「#酔っぱらいではありません」パスケースを制作した。ユーモアを交えることで「温かく見守ってくれる人が増え、患者が能動的に行動できる社会になれば」との思いを込めた。

 厚生労働省の「衛生行政報告例」によると、県内の脊髄小脳変性症(SCD)の患者数は242人、同様の症状がある多系統萎縮症(MSA)が115人(ともに2014年度末時点)となっている。共に根本的な治療方法は確立されておらず、進行は人によって異なるが、徐々に体が動かなくなってしまう神経難病だ。

 清野さん自身、10年ほど前にSCDと診断された。宮城や福島を含め、SCDとMSAの患者ネットワークが県内にないことが分かり、16年に情報交換の場として県友の会を立ち上げた。

 病気になって感じたのは、周囲に病名や症状について知っている人が想像以上に少ないこと。実際に「昼間から酔っぱらっているのか」と言われたり、タクシーの乗車拒否をされたりした患者もいるという。

 「こうした誤解を恐れて、人前に出るのを控えてしまう患者さんの後押しをできないか」。誤解を逆手にとり、ユニークに病気のことを伝えようと「#酔っぱらいではありません」(YDA)というメッセージの発信を思いついた。清野さんのアイデアに共感した友人らが協力。「YDAプロジェクト」を立ち上げ、パスケースを作った。

 「患者さんが一歩踏み出すときのお守り代わりにしてもらえれば」と清野さん。今後、クラウドファンディングで資金を集め、当事者に配布したい考えだ。資金を募ることで認知度を高める狙いもある。

 資金募集などに関する情報は今後、ホームページ(https://ydaproject.com/)で発信していく。
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