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医療的ケア児支え合う保護者の会 あす設立、親睦通し孤立化防ぐ

2019年05月31日 12:46
親睦や情報交換を目的とした「県医療的ケア・重症児者の会」の発足について話し合った=山形市
 日常的に医療的なケアが必要な児童(医療的ケア児)らの保護者が、親睦や情報交換を目的として「県医療的ケア・重症児者の会」を6月1日に立ち上げる。県内全域での医療的ケア児を中心とした当事者団体は県内で初めて。気軽に情報交換したり、会員制交流サイト(SNS)で市町村の支援サービスなどを広く発信したりして、同じ悩みを持つ母親たちが孤立しないよう支え合っていく。

 県が昨年3月に市町村から聞き取りをした結果、県内の医療的ケア児は約120人。胃ろうでの栄養摂取や、たんの吸引など日常的な介助が必要なため、付き添う保護者の介助負担は大きく、孤立してしまいがちという。

 こうした現状を受け、医療的ケア児や身体障害児対象の児童発達支援事業所などを運営する合同会社「ヴォーチェ」(山形市)の佐藤奈々子代表からの提案をきっかけに、保護者らの会設立の準備が進められてきた。設立当初は県医師会の中目千之(なかのめちゆき)会長を顧問に、保護者10人と佐藤代表の計12人でスタート。活動内容は▽会員相互の親睦と情報交換▽年2回程度の会報発行―などを予定している。

 会の発足を前に30日、山形市松原で同社が運営する放課後等デイサービス事業所にメンバーが集まり、意見交換した。参加者は「お母さんたちが助け合うコミュニティーが大事だ」「泣いたり悩んだりの日々だった。笑い合える機会をつくりたい」といった意見が出た一方、「自分たちだけの活動では、出産後に悩んでいる人や遠方の人に思いは届かない。SNSを開設する必要がある」との要望もあった。

 今後、県内の医療機関や市町村に協力を依頼し、活動方針を記したパンフレットを窓口に置いてもらい、「横のつながり」を重視して会員拡大を目指す。同会の会長に就任予定の岡真弓さんは「(医療的ケア児や重症児の)先輩ママが少ない状況で、どうして良いか分からない中、精いっぱい頑張ってきた。こうした活動を、次の世代にもしっかりとつなげたい」と話している。問い合わせは事務局の同社023(664)1735。

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